Ce este autismul? Tulburarea care afecteaza peste 30.000 de copii romani
Autismul este o afectiune considerata drept una dintre cele mai frecvente tulburari ale copilariei, mai frecventa decat cancerul, diabetul si sindromul Down. Statisticile internationale ne arata ca 1 din 68 de copii sufera de autism, iar datele inregistrate in ultimii ani in Romania indica o crestere continua a numarului acestora.
Ce este autismul? Tulburarea care afecteaza peste 30.000 de copii romani
Este o tulburare de origine neurobiologica ce afecteaza copilul pana la varsta de 3 ani, pana la aceasta varsta deficientele sunt evidente si poate fi stabilit un diagnostic. Autismul implica toate palierele de dezvoltare, cognitiv, comportamental, motricitate grosiera, motricitate fina, practic sunt afectate toate laturile care privesc dezvoltarea normala a unui copil.
Autismul nu este o boala, ci o tulburare de comportament, din acest motiv diagnosticul nu poate fi pus prin analize de sange, analize ADN sau alte investigatii clinice. Singurul mod prin care un medic psihiatru in pediatrie pune diagnosticul de autism este prin analizarea comportamentului copilului. De aceea, implicarea parintelui este esentiala, pentru ca el trebuie sa observe primul daca apare ceva anormal in dezvoltarea celui mic.
Semnale de alarma pentru parinti
Primele semne care pot indica o Tulburare de Spectru Autist sunt vizibile inca din perioada in care copilul este sugar. Nu isi cauta mama cu privirea, nu se uita dupa obiectele care se misca, nu arata cu degetul, nu raspunde cu zambet la zambet, nu gangureste, nu raspunde la sunetele scoase de adulti, nu reactioneaza la expresiile faciale ale celor din jur, nu rade si nu-si manifesta bucuria, nu rosteste niciun cuvant, toate acestea pot reprezenta indicii ale unei tulburari.
Exista insa si situatii in care copilul se dezvolta normal pana la varsta de 2 ani, are toate abilitatile necesare varstei sale, adica merge, vorbeste, interactioneaza firesc, iar brusc, in jurul varstei de 2 ani, isi pierde toate aceste achizitii.
Importanta terapiei in autism
Tulburarea de spectru autist poate sa apara in orice familie, indiferent de rasa, etnie, zona geografica sau nivel de educatie. Nu se poate vindeca, dar cu interventie timpurie intensiva, prin terapie comportamentala (ABA), pana la 50% dintre copiii cu autism pot duce o viata independenta.
Nevoia de terapie a copilului cu autism deriva din incapacitatea lui de a invata in acelasi mod cum o face un copil tipic, adica incidental, din mediul inconjurator. Luati, de exemplu, zicala “fericirea se invata”, greu de inteles pentru multi dintre noi, cei pentru care fericirea e o stare de spirit, aceasta expresie reflecta insa extrem de bine situatia unui copil cu autism.
Prin terapie comportamentala, copilul invata intr-un mod structurat, cum sa vorbeasca, cum sa se comporte, cum sa fie independent. Fara terapie simptomele autismului se agraveaza in timp. De aceea, neintegrarea copilului diagnosticat intr-un program individualizat de terapie specifica il priveaza de toate aceste achizitii, copilul riscand sa se transforme, in final, intr-un adult neintegrat si de cele mai multe ori, asistat social.
Terapia, desi foarte dificila pentru copil si pentru parintii lui, da rezultate deseori spectaculoase, spune Daniela Bololoi, presedintele Asociatiei Help Autism: „Este un miracol sa vezi cum un copil care intra in terapie complet nonverbal, speriat sau agresiv, ajunge ca dupa un an de terapie sa spuna poezii, sa rada si sa se joace cu ceilalti copii sau sa mearga la o scoala normala.”
Costuri greu de sustinut
In cazul copiilor cu autism, terapia nu incepe si nu se termina in cabinetul psihologului. Ea trebuie sa continue permanent acasa, implicarea parintilor fiind extrem de importanta. De cele mai multe ori, unul dintre parinti este nevoit sa renunte la locul de munca, pentru a se dedica programului special necesar copilul. Evident, in acest caz situatia materiala a familiei devine foarte delicata. Interventia specializata este de durata, iar costurile depasesc de cele mai multe ori veniturile unei familii. Costurile terapiei de baza si terapiilor complementare pentru un copil cu autism pot ajunge pana la 6.000 de lei lunar.
Din pacate, decontarea terapiei de catre stat este in continuare extrem de firava. Decontarea se face prin intermediul medicilor psihiatri care sunt, la randul lor, in decontare cu Casa de Asigurari de Sanatate. La nivel national exista insa, la acest moment, foarte putini medici psihiatri in pediatrie, dintre acestia doar o mica parte uzand de facilitatea de a deconta. In Bucuresti, in anul 2016, exista doar 15 specialisti, in decontare cu CNAS. Ca exemplu, Asociatia Help Autism a reusit sa incheie contract cu 3 dintre acesti medici si cu toate acestea, din fondurile pe care Asociatia le aloca lunar pentru cei peste 300 de copii pe care ii are in evidenta, fonduri care depasesc suma de 100,000 de euro, doar 2.000 de euro sunt decontati de CNAS.
Solutii pentru parinti
Daca in urma cu 7 ani, exista in Bucuresti un singur centru care avea integrati in terapie un numar de 4 sau 5 copii, la acest moment putem vorbi de un numar mult mai mare de optiuni.
Asociatia Help Autism are 6 centre de terapie functionale si se pregateste sa deschida luna aceasta, cel de-al saptelea centru. In momentul de fata, la 6 ani de la infiintare, in activitatea Help Autism au gasit sprijin peste 350 de copii cu tulburari de spectru autist. In anul 2015 cei 100 de specialisti angajati in cadrul asociatiei au oferit peste 80.000 de sedinte de terapie, 500 de parinti au primit consiliere si suport si peste 1.000 de cadre didactice au fost instruite gratuit pentru a facilita integrarea copiilor in invatamantul de masa.
„Prin intermediul Asociatiei, am incercat sa ofer ce n-am gasit eu acum sase ani, cand am umblat din medic in psiholog si nimeni nu stia sa-mi spuna ce are copilul meu, dar primeam in schimb o punga cu pastile. Cand am inceput misiunea Help Autism, mi-am dorit sa fiu alaturi de cat mai multe familii care trec prin provocarea ridicata de diagnosticul de autism. Este fantastic sa vezi, an de an, ca povestea creste si ajungem la mai multi prichindei, care – prin terapia personalizata – au sanse de recuperare, ca parintii gasesc un sprijin si ca lumea incepe sa inteleaga ce inseamna autismul” – ne spune Daniela Bololoi, presedinte al Asociatiei Help Autism si parinte al unui copil diagnosticat cu autism.
0 comments